fAMILIA- ESCUELA Y DISCAPACIDAD
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¿Qué sucede en nuestra familia cuando llega un hijo con discapacidad?
Negación: Rechazo al diagnóstico, ir de profesional en profesional, dudar de la información, buscar otras opiniones, pedir milagros, creer que es un mal sueño.
Tristeza: Desolación, ira, aislamiento, nostalgia por la pérdida (del niño que esperaban), atenderlo porque es obligación, sentimiento de culpa que puede llevar a convertirse en un esclavo de su atención, con perjuicio para toda la familia. Cuando se planifica la llegada de un hijo se espera que sea un niño sano y normal, pero cuando el tan esperado niño o niña presenta una condición de discapacidad, la familia experimenta un sentimiento de pérdida por el hijo que se esperaba y no llegó. Las reacciones de las familias frente a este hecho varían dependiendo de las circunstancias particulares, que aunque difieren según el tipo de familia y características de sus miembros, la mayoría presenta etapas comunes.
Conmoción: Dolor, culpa, vergüenza, autocompasión, alejar de sí al niño, desear que se muera, desear morir uno; pensar que el niño es de otra, ¿qué he hecho de malo? ¿por qué me pasó a mí?, quisiera no haberme casado. Detesto a los padres que tienen hijos normales. Los profesionales tienen la culpa, ¿por qué me vienen estos horribles pensamientos?
Reorganización: Cuando la familia acepta al niño y su discapacidad, se liberan de sentimientos de culpa, se apoyan unos a otros, se distribuyen tareas, se cree en el niño, se está dispuesto a trabajar y avanzar poco a poco. Ir sacando lo mejor de sí mismo, sin límites, porque no los conocemos. Disposición a pedir ayuda, a trabajar, a comunicar sentimientos y evaluar éxitos.
Aceptación: Va apareciendo el niño con discapacidad que necesita cuidados, se va atenuando la turbulencia emocional, van adquiriendo más confianza en su capacidad de criar al niño, aunque se pasa por períodos de ambivalencia (sentir amor y rechazo). Esto se debe a que quieren al niño pero no aceptan sus limitaciones y sufren.
¿Qué efectos causa en el grupo familiar?
La llegada de un hijo con discapacidad a una familia puede producir conflicto hasta la adaptación a este hecho. Los diferentes miembros de un grupo familiar se ven afectados por una serie de cambios en su interior. Estos cambios necesitan de adaptaciones en varios ámbitos.
· Efectos psicológicos y emocionales. Se alteran las relaciones con amigos, las actividades tanto sociales como recreativas, la vida diaria. También se altera el estado de salud y emocional de los diferentes miembros de la familia.
· Efectos en las interrelaciones entre los distintos miembros del grupo: cambios en los compromisos y obligaciones de tiempo, en las costumbres de sueños, comidas, en las relaciones de los demás hermanos con sus padres, en el tiempo disponible de los padres hacia el resto de sus hijos. Cuando los padres son capaces de enfrentar adecuadamente la llegada de un niño con discapacidad, los hermanos también demuestran esta disposición y el grupo familiar se ve más unido, compartiendo los desafíos con dedicación y compromiso por parte de todos.
· Efectos en cuidados y servicios especiales; aumento en el presupuesto familiar, producto de gastos adicionales asociados a necesidad de cuidado infantil especializado, preocupación y consulta médica. La familia con un hijo o hija con discapacidad, necesita mayor orientación y apoyo, para lo cual es importante conocer diferentes instituciones y agrupaciones a las cuales poder acudir como son las Organizaciones de y para la Discapacidad
¿Por qué son importantes las redes de apoyo entre familias de niños con y sin discapacidad?
Sabemos que existen diferentes actitudes hacia la discapacidad. Estas diferencias se observan en actitudes culturales y comunitarias frente a los niños y niñas con necesidades educativas especiales, las que se diferencian de una comunidad a otra. Hay comunidades más abiertas, solidarias y respetuosas hacia las personas con discapacidad que otras. Ello incide en las relaciones familiares, en cómo perciben y resuelven sus problemas.
Sin embargo el elemento básico y común a cualquier lugar del mundo al cual se pertenezca, es considerar que una familia con un integrante con discapacidad, no debería estar obligada a vivir una vida diferente y separada en relación al resto de la población de ese lugar, sino compartir y participar con todas sus particularidades en un ambiente colectivo donde todos y cada uno tiene algo que aportar.
Participar a través de agrupaciones y organizaciones de padres es:
· Una valiosa oportunidad para intercambiar experiencias, conocer cómo otros han afrontado situaciones similares, compartir sentimientos, hacer vida social, apoyarse mutuamente y aunar esfuerzos.
· Lo más reconfortante, estableciendo contacto con otros padres y familias que viven circunstancias similares o sienten necesidades parecidas.
· Tan importante como cuidar a sus hijos e hijas es atenderse y cuidarse ustedes mismos, pasarlo bien junto a otras familias.
¿Por qué es importante la familia en el desarrollo y aprendizaje de sus hijos?
• Porque la familia afronta las situaciones y problemas que tienen sus integrantes en todos los momentos de la vida.
• Hace que los hijos e hijas se sientan queridos y valorados, expresándoles respeto, cariño y afecto, realizando actividades en conjunto, reconociendo, aceptando sus cualidades o defectos y no criticándolos en público.
• Escucha, conversa, se comunica con ellos, no sólo hablando, sino a través de los gestos, de los ojos, de los silencios, de los movimientos, del tono de la voz.
• Los apoya en su desarrollo afectivo, en la formación de valores, en el desarrollo del pensamiento y de habilidades para relacionarse con otras personas.
• Mantiene comunicación constante con la escuela, para poder avanzar en el trabajo y objetivos del proceso educativo, siendo el hogar la principal fuente de información y conocimientos, que ayuda a los educadores a tener una visión más completa de su hijos e hijas.
• Se informa de las diversas opciones educativas y laborales que se ofertan a niños, niñas y jóvenes con discapacidad para contribuir a una mejor orientación de sus hijos e hijas en la toma de decisiones.
Oportunidades de participación de los padres
Vínculo permanente con el hogar
• Libretas de comunicaciones diaria, semanal, hogar escuela
• Diario mural
• Boletín o revista escolar
• Buzón escolar
• Libretas de notas, informes trimestrales, semestrales
• Contactos telefónicos
• Encuentros a la entrada o salida de clases
• Planes educativos para el hogar y reuniones periódicas con profesores para su seguimiento.
Otras instituciones
• Uniones comunales de centros de padres y apoderados
• Didecos (Direcciones de desarrollo comunales)
• Organizaciones de, y, para la Discapacidad
• Consejos Comunales de la Discapacidad
• Federaciones de Padres y Apoderados
• Redes de apoyo y alianzas con otras escuelas y empresas, industrias o comercio de la comuna.
A nivel de establecimiento educacional
• Participación en centros de padres y sus directivas
• Participación en proyecto educativo
• Participación en equipo de gestión
• Participación en la elaboración del reglamento interno
• Participación en proyectos de mejoramiento educativo
• Participación en talleres para padres
• Participación en equipos y clubes deportivos
• Participación en convivencias y paseos
• Participación en conservación y mejoramiento de la escuela
• Elaboración de recursos didácticos
• Visitas y trabajos con el profesor en la sala de clases.
Los niños y niñas con discapacidad tienen tres opciones educativas:
Escuelas Especiales: Ofrecen servicios educativos para las alumnas y alumnos con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad intelectual, visual, auditiva, motora; con graves alteraciones en la capacidad de relación y comunicación y dificultades de la comunicación oral.
Aulas y Escuelas Hospitalarias : Ofrecen educación compensatoria a alumnos y alumnas del sistema regular y especial que, por distintas patologías, deben permanecer en centros hospitalarios o en tratamiento ambulatorio durante un período determinado.
Establecimientos de Educación Regular: Escuelas y Liceos que desarrollan Proyectos de Integración Escolar.
¿Qué es un Proyecto de Integración Escolar?
Un Proyecto de Integración Escolar es una estrategia o medio que dispone el Sistema Educacional para llevar a la práctica la incorporación de un niño, niña o joven con necesidades educativas especiales derivadas de una discapacidad a la educación regular.
Para los alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales significa aprender de y junto a otros, tener las mismas oportunidades de participar en el currículum básico con el resto de sus compañeros e interactuar en el contexto escolar y social que les corresponde. Para el resto de sus compañeros también ofrece ventajas ya que compartir el aula con distintas personas es una experiencia de aprendizaje enriquecedora que ayuda a conocer y valorar las diferencias individuales.
¿Dónde se da Formación Laboral?
• En los talleres Laborales de escuelas especiales
• Formación Dual en Liceos Técnicos Profesionales
• Empleo con Apoyo (formación en el puesto de trabajo)
• Programas de Formación Laboral propiciados por la SOFOFA
¿Qué es la Comisión Discapacidad SOFOFA?
La SOFOFA (Sociedad de Fomento Fabril) ha organizado la Comisión de la Discapacidad como actividad permanente del área social de esa organización, cuyo principal objetivo es consolidar el funcionamiento de los Consejos Comunales de la Discapacidad.
En lo Educativo, la Comisión para la Discapacidad está propiciando la integración de los jóvenes con discapacidad en los liceos técnico profesionales cuya administración fuera delegada a la SOFOFA, para estos efectos funciona un comité bipartito de SOFOFA y el Ministerio de Educación que orienta el quehacer de dichos esfuerzos integradores.
¿Qué son los Consejos Comunales de la Discapacidad?
Los Consejos Comunales de la Discapacidad están integrados por el empresariado representado por la SOFOFA, otras organizaciones locales de empresarios, personas con discapacidad y sus organizaciones y el sistema educativo representado por el Ministerio de Educación. Su propósito es articular acciones de las distintas instancias, en la búsqueda de mejores opciones laborales para las personas con discapacidad.
¿Qué es OIL?
Son Oficinas de Intermediación Laboral para personas con discapacidad, a cargo de FONADIS; Fondo Nacional de la Discapacidad.
¿Qué es OMIL?
Son Oficinas Municipales de Información Laboral, poseen registros de posibles puestos de trabajo disponibles, incluyendo descripción de las tareas. Dan orientación laboral a personas que presentan algún tipo de discapacidad.
Información general
Asociaciones
· ASOCHILL, Asociación Chilena de Lisiados
Lira 134, Santiago
Teléfono 6398240, fax 6394344
Presidente: Boris Alvarado Segovia
Secretario Administrativo:Gerardo Hormazábal.
· ASPAUT, Asociación Chilena de Padres y Amigos de los Autistas
Gran Avenida 2820, San Miguel
Teléfono 5515114
E.mail aspaut@inacap.cl
Página web www.aspaut.cl
Presidenta: Magdalena Avalos.
· ASPEC, Asociación para Espásticos Chilenos
La Escuela 1231, Las Condes
Teléfono y fax 2015424
E.mail asociacionaspec@tutopia.com
Secretaria: Alicia Peña.
· CORFAPES, Corporación de Familiares y Amigos de Pacientes Esquizofrénicos
Virreinato 124, Santiago
Teléfono y fax 2224278
Administración: Isabel Cáceres.
· CONALACH, Corporación Nacional de Laringectomizados de Chile
Santa Teresa 2820, La Cisterna,
Teléfono 5594732,
Presidente: Félix Moscoso.
· Fundación Eduardo Carvallo Gundelach; Autismo
Providencia
Teléfono y fax 2323285
E.mail fundacion-carvall@entelchile.net
Directora : Mariana Insaust
· Liga Chilena Contra la Epilepsia
Sede central Patriotas Uruguayos 2236, Santiago
Teléfono 6967281, fax 6994084
Gerente General: Guillermo Silva.
· PANAUT, Padres de Niños Autistas